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医療講演会2026開催のお知らせ

今年の医療講演会2026の開催が決まりました。まだ先の話になりますが、当日は多くの皆さまにご来場して頂きたく、現時点での詳細をお伝えいたします。ライフステージに沿ってトゥレット症を考える~児童思春期を中心に~トゥレット症は、運動チックと音声...
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キッザニア東京 ご招待企画のご案内 2026年5月28日木曜日

難病のこども支援全国ネットワークさまより表記のご案内がありました。会員の皆様が直接応募してご参加いただけます。以下ご案内の内容になります。この度、ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループ様より、親の会連絡会に参加している親の会のお子様...
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福祉ビデオライブラリーのDVD貸し出し開始について

2025年3月26日にNHK Eテレで放送されましたきょうの健康 見過ごされがちな発達障害「急に声を出す・動作を繰り返す トゥレット症」につきまして、NHK厚生文化事業団「福祉ビデオライブラリー」で、2月からDVDの貸し出しが開始されました...
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NHK Eテレ きょうの健康 アンコール放送のお知らせ

昨年、当協会・金生会長が出演したテレビ放送のアンコール放送の日程が以下の通りになりました。皆さま是非ご覧下さい。NHK Eテレ きょうの健康 アンコール 見過ごされがちな発達障害「急に声を出す・動作を繰り返すトゥレット症」★3月13日(金)...
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イベントのご案内 2026年03月23日

患者・市民参画イベント難病のゲノム医療について考えよう!〜ゲノム医療や「遺伝」をウェブ上でどう伝えるか?〜につきまして、ご案内いたします。2026年3月23日(月) 19:00〜20:30イベント告知URL: 難病の患者・家族・支援者の方で...
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神奈川県からのイベントのご案内について

神奈川県から以下のイベントのご案内がありましたので掲載いたします。普段、チックの症状で声が出たり、体が動いたりすることを気にして映画館へ行くことを躊躇してしまう方、映画館の大きなスクリーンでそうしたことを気にせずに映画を鑑賞できる機会です。...
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講演会動画のアップロードについて 2025年11月07日

2025年11月2日日曜日に開催しました「教育シンポジウム2025」の講演会部分を会員専用サイトにアップロードしました。会員専用サイトにログインするにはパスワードが必要です(会員証の裏に記載してあります)。会員の皆さまは是非ご覧ください。
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啓発バッジ・郵送による頒布の受付開始

本日より啓発バッジの「郵送による頒布」の受付を開始させて頂きます。郵送による受付でもバッジの価格は1個500円(税込み)となります。「2個セット」ではございませんので、ご注意ください。送料は当協会が負担します。振込および送金にかかわる手数料...
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啓発バッジ・会場頒布のお知らせ

この度、啓発バッジの頒布(はんぷ)を開始することになりました。まずは11月2日(日)に開催されます「教育シンポジウム2025」の当日に会場受付で頒布します。皆さまには、できましたらお釣りのないように、代金をご用意いただけると幸いです。◇バッ...
イベント

啓発バッジ・デザイン決定のお知らせ

「みんなで決めよう!啓発バッジ」と称して、8月18日から9月5日までの期間、啓発バッジのデザイン投票イベントを実施しました。皆さまのご協力により、デザインが決定できましたので、今回結果をお知らせいたします。「若者向けバージョン」はデザインナ...