私たちの活動について

トゥレット症の理解と支援が広がるように様々な活動を行っています。
当事者、当事者家族や医療・教育・福祉の専門家や他団体と連携し、理解啓発や情報交換、サポートなどを主な活動としています。

講演会・シンポジウムの開催

協会設立時から、年1回の医療講演会、教育・就労に関連するシンポジウムやセミナーを開催しております。(※教育シンポジウム、就労シンポジウムにつきましては2014年から隔年1回の開催となっております)
その他、交流会時に勉強会やミニセミナーや当事者の講演なども随時開催しております。

過去の講演会・シンポジウムの実施内容(2011年以降)

相談電話・ピアサポートラインの開設

月4回、不定期ですが直接お話できる場として相談電話・ピアサポートラインを開設しております。詳細はこちら

交流会・親睦会・レクリエーションなどの開催

<交流会・親睦会>
神奈川、関西、千葉で不定期ですが、開催しております。新年会、食事会、ゲームなど楽しい規格の親睦会も開催しております。開催情報は協会イベント情報やSNSをご参照ください。今後他の地域で交流会を開催できるように検討中ですが、会員さんが独自にご自身のお住いの地域で交流会を企画されている場合もあります。こちらも当協会のSNSなどで情報発信しております。

<レクリエーション>
協会発足当時から毎年夏にバーベキューやアナログゲーム大会、ハイキングなどを開催しておりました。仲間同士、気兼ねなく楽しめる一日を過ごしておりました。(コロナ禍もあり、現在は休止しております)

会報発行(4回/年)

年4回会報発行し、会員の皆様に発送しております。2023年度からはページ数も増え、より読みやすい親しみやすい会報をと心がけ編集しております。
会報見本PDF

理解啓発のための書籍などの資料の制作

2019年~理解啓発動画制作(YouTube閲覧可能)
    支援者向け理解啓発動画DVD制作(全国の発達障害者支援センターなどに送付)
2018年~チック・トゥレット症ハンドブック発行
2016年~新リーフレット作成
2008年~トゥレット症候群Q&A発行(現在在庫終了)

地域活動支援事業(2023年度~)

他団体主催講演会・セミナー実施の協力(講師派遣など)

<主な協力活動>
内閣府障害者週間・連続セミナー(2022年、2020年、2019年、2016年)参加
・講師派遣取次
  2019年~川崎市、横浜市、目黒区、船橋市(教育関連)講師派遣
  2016年~松戸市教育委員会・研修講座 講師派遣
  2015年~東京都・児童館・学童クラブ職員向け研修会 講師派遣

メディア取材への協力

チック症、トゥレット症の理解啓発のためメディアへの取材協力を行っております。
【過去の主な協力事例】
2023年【テレビ番組】きょうの健康(Eテレ・3/13)誤解しないでこの病気「チック症」
2023年【テレビ番組】ライブニュースイット(フジテレビ・2/9)【特集】周囲が驚き…突然発症「トゥレット症」
2022年【新聞掲載】毎日こども新聞11月、12月 パレット通信 チックを知ろう
2021年【WEBメディア】レバウェル看護8月 訪問看護や家族の悩みに寄り添い問題解決に向け支援しているグループの欄に紹介
2020年【テレビ番組】テレメンタリー(テレビ朝日4月)「僕、変な人じゃありません」吃音症、トゥレット症に関しての放送
2019年【インターネットTV】AbemaPrime4月 「チック、当事者が抱える苦悩」
2018年【テレビ番組】バリバラ(NHK Eテレ 10月)「トゥレット症候群ってなんだ」

他団体との協働活動

【所属団体】
難病の子ども支援全国ネットワーク(賛助団体B)
日本発達障害ネットワーク(エリア会員)
 所属団体を通じて各種イベントの参加・調査協力、また各種関連学会広報の展示ブースへの参加などを行っています。

【その他】
・チャリティー専門のファッションブランド「JAMMIN]様とのコラボ(2020年4月)
JAMMIN様のWEBサイトで、協会の活動や当事者・家族の思いについて掲載されています→詳細はこちら

アンケート調査の実施

2003年~トゥレット症当事者・家族に向けてのアンケート実施
2021年~トゥレット症当事者に向けてのアンケートの実施 アンケート結果PDF

研究調査協力

<主な研究調査協力>
・日本小児神経学会チック診療ガイドライン策定WG~アンケート協力
トゥレット症候群の治療や支援の実態の把握と普及啓発に関する研究(厚生労働省科学研究費)~アンケート協力
※その他、団体や個人からの調査研究依頼についても理事会の承認後、協力数例あり


<主な活動>
・講演会・シンポジウムなどの開催⇒過去の開催内容
・相談電話・ピアサポートラインの開設⇒詳細
交流会・親睦会・レクリエーションなどの開催
・会報発行(4回/年)→日本トゥレット協会会報見本(79号)
・理解啓発のための書籍など資料の制作⇒詳細

・地域活動支援事業(令和5年度~)→詳細
・他団体主催講演会・セミナー実施の協力(講師派遣など)⇒過去の協力協力事例
・メディア取材への協力⇒過去の協力事例
・他団体との協働活動⇒詳細
・アンケート調査の実施⇒詳細
・研究調査協力⇒過去の協力事例